La historia de Lauti
Una mamá de 23 años. Un bebé que pesa 8 kilos. Una enfermedad rara. Una chance real.
Lauti nació un domingo de verano, en el hospital de Quitilipi, con el calor pegajoso del Chaco entrando por la ventana. Pesó 3 kilos 400 y lloró fuerte. Yésica, su mamá, recuerda que olía a talco y a leche tibia. En los primeros meses fue un bebé que se reía con todo: con las cosquillas, con la voz cantada de la abuela Marta cosiendo a máquina, con su hermano Tobías haciéndole muecas. Le encantaba el puré de zapallo y dormirse con la mano agarrada al dedo meñique de su mamá.
A los 9 meses, Lauti dejó de avanzar. No se sentaba, la panza le crecía raro, se enfermaba todo el tiempo. La pediatra pidió derivación urgente al Garrahan. Después de tres semanas de estudios, la Dra. Beltrán los sentó en un consultorio del cuarto piso. Yésica recuerda cada palabra: "Mamá, Lautaro tiene una enfermedad que se llama Síndrome de Hurler. Es muy rara, una de cada 100.000 chicos. Si no lo trasplantamos antes de los 2 años, no vamos a poder frenar lo que viene. Pero si lo hacemos a tiempo, tenemos una chance real." Yésica salió al pasillo, se sentó en el piso y no pudo llorar hasta tres días después.
Hoy Lauti vive entre la pieza de su casa en Quitilipi y la sala 7 del Garrahan. Cada tres semanas, Yésica viaja 14 horas en colectivo con él en brazos y un bolso con remedios. La laronidasa, la enzima que lo mantiene estable hasta el trasplante, no siempre llega: hay semanas en que llama a las 4 de la mañana al laboratorio rogando una dosis. Tobías, el hermano de 4 años, pregunta cuándo vuelve Lauti a casa y duerme con una remerita del bebé bajo la almohada. La abuela Marta cose hasta las 2 de la mañana para que alcance la plata. Yésica perdió 11 kilos.
Con el trasplante, Lauti puede llegar a caminar, a hablar, a ir a la escuela con su hermano. Puede cumplir 10, 20, 40 años. Puede no morirse antes de aprender a leer. La Dra. Beltrán les confirmó que Tobías es 100% compatible: el donante está, las células de su hermano de 4 años pueden salvarle la vida. Lo único que falta es llegar al quirófano a tiempo. Cada peso que entra a esta cuenta es un día más de enzima, un pasaje en colectivo, una noche de hospedaje cerca del hospital.