Nació un martes de septiembre. A las seis semanas, le dijeron a su mamá que necesitaba un hígado nuevo.
Juani llegó al mundo un martes a la mañana, en Tucumán. Pesó 3.180 gramos y lo primero que hizo fue agarrarle el dedo meñique a su mamá con una fuerza que la hizo reír y llorar al mismo tiempo. Su hermano Bruno, de cuatro años, la conoció con un dibujo de un sol amarillo hecho con crayones de cera. "Es mi hermanita Juani sol", repetía. La casa del Barrio San Cayetano olía a empanadas de los domingos y a la colonia de talco que la abuela Nélida le ponía después del baño.
A las tres semanas de vida, Camila notó que Juani seguía amarilla y que sus pañales tenían heces blancas como masilla. La pediatra del CAPS la derivó al Hospital del Niño Jesús. Después de ecografías, una colangiografía y una biopsia, los médicos del Hospital Italiano fueron claros: "Tu hija tiene atresia de vías biliares. Vamos a operar para intentar salvar su hígado, pero tienen que prepararse: lo más probable es que necesite un trasplante antes del año." Camila cuenta que esa noche no durmió. "Le miraba los ojitos amarillos y le pedía perdón por algo que ni siquiera entendía."
Hoy Juani vive entre una pieza alquilada en Almagro y la sala de Hepatología del Hospital Italiano. Pesa 5,8 kilos cuando debería pesar 8. Le pica todo el cuerpo por la bilirrubina y se rasca hasta sangrar. Camila duerme con guantitos de algodón puestos en las manos de su hija. Maxi, el papá, toma colectivos de 22 horas para ver a Bruno cada quince días. La mamá ya pasó todas las pruebas de compatibilidad: va a donar parte de su hígado. Pero faltan los inmunosupresores del primer año, las fórmulas nutricionales y los traslados aéreos sanitarios. Y el tiempo corre.
"Yo sueño con verla correr detrás de Bruno en el patio, persiguiendo a las gallinas. Sueño con bañarla sin guantes. Sueño con que vuelva a tener la piel del color que tenía cuando nació." Cada peso que entra los acerca a esa imagen. Ya hicieron el 70% del camino 1.847 personas que no las conocen ni saben dónde queda el Barrio San Cayetano. Falta el último tramo. Cada donación es un metro más de pista para que Juani aterrice del otro lado de esta enfermedad.