Feli nació al final de un invierno marplatense, en el Hospital Tetamanti. Antonella la esperaba con un ajuar tejido a mano, comprado con las propinas del supermercado. Joaquín, su papá, llegó del puerto con el pelo todavía húmedo. Tobías, su hermanito de 6 años, le había dibujado una bienvenida con doce mariposas amarillas, sin saber lo que ese símbolo iba a significar pocas semanas después. Era una bebé tranquila, que solo lloraba cuando tenía hambre.
A los pocos días de vida, Antonella notó una ampolla del tamaño de una moneda en el pie de Feli, sin que nadie la hubiera lastimado. Al día siguiente, la piel del dedo índice se desprendió al cambiarle el bodysuit. La derivaron de urgencia al Hospital Sor María Ludovica en La Plata. Después de una biopsia y un test genético, la Dra. Verónica Schroh los hizo pasar y les dijo: "Lo que tiene Felicitas se llama epidermólisis bullosa distrófica recesiva. Es genética, le va a doler mucho. Pero existe una terapia génica nueva que puede cambiarle la historia."
Hoy, Antonella y Joaquín hacen tres curaciones diarias. Una a las 7 de la mañana, otra al mediodía, otra a la noche. Cada una dura entre dos y tres horas. Tienen que pinchar las ampollas con agujas estériles, retirar las gasas pegadas (a veces con la piel), aplicar el gel, vendar con mallas de silicona. Feli llora todo el tiempo, sobre todo al principio. Después se queda quieta, mirando el techo, agarrada al dedo de su mamá. Joaquín dice que aprendió a llorar en silencio para que Tobías no se asuste.
La Dra. Schroh los conectó con el equipo del Cincinnati Children's Hospital. Si Feli llega pronto, le pueden separar los dedos de la mano izquierda antes de que se fusionen para siempre, y empezar la terapia génica Vyjuvek, que cierra heridas crónicas. Antonella sueña con que un día Feli pueda agarrarle la mano a Tobías para cruzar la calle sin que le sangren los dedos. Joaquín sueña con verla caminar descalza por la arena del puerto. Cada donación es un metro más cerca de esa arena.