"Mi hijo nació con una piel que se rompe con un beso."
Camila y Mateo se conocieron cortando yerba en Apóstoles. Cuando supieron que venía un varón en camino, empezaron a soñar despiertos: lo iban a llamar Benicio, como el abuelo. Le iban a enseñar a pescar dorados en el Paraná. Camila tejió un escarpín celeste durante todo el embarazo. Mateo le compró una camiseta de Boca tres tallas más grande "para que le dure". El cuarto preparado olía a talco y a madera de cedro.
Beni nació por cesárea de urgencia. Las enfermeras notaron al limpiarlo que la piel del bracito izquierdo se había desprendido como una cáscara de mandarina. Lo derivaron en avión sanitario al Hospital Garrahan. Días después, sentados en un pasillo del hospital, la doctora les explicó con voz pausada lo que significaba "Epidermólisis Bullosa Distrófica Recesiva".
Hoy la rutina empieza a las 5:30 AM. Camila desinfecta la mesa, prepara las tijeras de punta roma, el suero fisiológico tibio, los apósitos. La curación dura tres horas. Beni ya no llora fuerte: hace un quejido ronco porque las ampollas le llegan a la garganta. Pesa 5,4 kg cuando debería pesar 8. Tiene una herida en la espalda baja que no cicatriza desde hace semanas.
Pero la cura existe. Se llama Vyjuvek: un gel de terapia génica aprobado por la FDA que se aplica una vez por semana y le mete a la piel el gen que le falta. Estudios muestran cierre de heridas en el 67% de los pacientes a 6 meses. Beni necesita 12 frascos. Doce semanas de gel para empezar a cerrar las heridas. Doce meses para volver a Misiones, al cuarto que huele a cedro, y poner a Beni en el piso a gatear.